희귀난치성질환사업

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고통받는 어린 생명을 구하는 일은 가정과 부모들만의 책임이 아닙니다.
사회와 국가가 힘을 모아 지켜주어야 하는 일입니다.
경제적 어려움 때문에 치료받지 못하는 가슴 아픈 일이 더는 우리 사회에서 일어나지 않도록 해야 합니다.
정부는 난치병아동들을 지원하기 위한 각종 제도를 보완하고 특별법 등을 제정하여 어린 생명보호와 환우들의 가정도 지켜주어야 합니다.

  • 의료법을 제정하여 의료비 부담을 낮춰야 합니다.
  • 희귀질환자들의 장애인 등록범위를 넓혀주어야 합니다.
  • 치료제 개발 및 다각적 지원 방안을 모색해야 합니다.
  • 법정 희귀난치성질환 병명을 확대하여야 합니다.
  • 전용센터 등에서 통합서비스를 구축해야 합니다.
  • 형제, 자매, 부모 등 가족 통합정책을 구현해야 합니다.

희망세움터22년워크샵

페이지 정보

작성자 운영자 작성일 22-07-13 14:34 조회 468회

본문

<희망세움터 22년 워크샵>
사)난치병아동돕기운동본부 상반기 워크샵이 열렸습니다.
안성 희망에코마을에 방문하여 장애인이 마을 내에서 직업을 가지며 삶을 살아가는 모습을 보았고, 예약한 숙소로 이동하여 선생님들과 함께 현재의 희망세움터, 앞으로의 희망세움터에 관하여 말하는 시간을 가졌습니다.
다음날에는 맛있는 점심을 먹고 오산미니어처 박물관에 가서 관람 후에 기관으로 돌아왔습니다.

즐겁고 재밌는 워크샵을 함께 보낼 수 있어서 뜻 깊은 날이었습니다.
응원해주신 국상표이사장님 감사합니다. 

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