희귀난치성질환사업

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고통받는 어린 생명을 구하는 일은 가정과 부모들만의 책임이 아닙니다.
사회와 국가가 힘을 모아 지켜주어야 하는 일입니다.
경제적 어려움 때문에 치료받지 못하는 가슴 아픈 일이 더는 우리 사회에서 일어나지 않도록 해야 합니다.
정부는 난치병아동들을 지원하기 위한 각종 제도를 보완하고 특별법 등을 제정하여 어린 생명보호와 환우들의 가정도 지켜주어야 합니다.

  • 의료법을 제정하여 의료비 부담을 낮춰야 합니다.
  • 희귀질환자들의 장애인 등록범위를 넓혀주어야 합니다.
  • 치료제 개발 및 다각적 지원 방안을 모색해야 합니다.
  • 법정 희귀난치성질환 병명을 확대하여야 합니다.
  • 전용센터 등에서 통합서비스를 구축해야 합니다.
  • 형제, 자매, 부모 등 가족 통합정책을 구현해야 합니다.

<21년 나무콘서트>

페이지 정보

작성자 운영자 작성일 21-10-08 15:40 조회 70회

본문

 

지역사회의 희귀난치성질환아동을 알리고,
치료비 및 센터운영 기금마련을 위한
‘세상의 다리가 되어준 나무’ 콘서트에 여러분을 초대합니다.
코로나로 조심스럽지만 거리두기 단계와 방역수칙에 맞춰
제15회 콘서트를 진행하고자 합니다.
자리에 함께하여 주시길 바랍니다.

지역사회의 힘을 모아 생명과 나눔을 실천하는 이곳에
견고한 뿌리가 되어주세요.

• 일 시 | 2021. 10. 28(목) 오후 7시~8시30분
• 장 소 | 안양 평촌아트홀(안양시 동안구 평촌대로 76 평촌아트홀)
• 후 원 | (농협) 355-0037-8731-23 (사)난치병아동돕기운동본부
• 문 의 | 070-4405-9251(조범상) 

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