희귀난치성질환사업

Home 법인사무국 희귀난치성질환사업

고통받는 어린 생명을 구하는 일은 가정과 부모들만의 책임이 아닙니다.
사회와 국가가 힘을 모아 지켜주어야 하는 일입니다.
경제적 어려움 때문에 치료받지 못하는 가슴 아픈 일이 더는 우리 사회에서 일어나지 않도록 해야 합니다.
정부는 난치병아동들을 지원하기 위한 각종 제도를 보완하고 특별법 등을 제정하여 어린 생명보호와 환우들의 가정도 지켜주어야 합니다.

  • 의료법을 제정하여 의료비 부담을 낮춰야 합니다.
  • 희귀질환자들의 장애인 등록범위를 넓혀주어야 합니다.
  • 치료제 개발 및 다각적 지원 방안을 모색해야 합니다.
  • 법정 희귀난치성질환 병명을 확대하여야 합니다.
  • 전용센터 등에서 통합서비스를 구축해야 합니다.
  • 형제, 자매, 부모 등 가족 통합정책을 구현해야 합니다.

제18회 '세상의다리가되어준나무콘서트'에 초대합니다

페이지 정보

작성자 운영자 작성일 24-09-30 12:46 조회 66회

본문

d5b1baf855d44ddb53f1b689fea99ef8_1727667988_0746.jpg

사)난치병아동돕기운동본부에서

제18회 "세상의 다리가 되어준 나무콘서트"를 개최합니다.

★ 일시 : 2024년 10월 29일(화) 리셉션: 오후 6시 20분~/ 공연: 오후7시00분~

★ 장소 : 안양아트센터 수리홀

높고 맑은 하늘에 가을이 깊어가고 있습니다. 바람에 실려오는 상쾌한 기운과 함께 따뜻한 마음으로 인사드립니다.

다가오는 10월 29일 화요일, 가을의 정취와 어우러지는 나무 콘서트에 초대드리고자 합니다! 이번 콘서트는 아름다운 음악과 함께 희망세움터 아이들의 멋진공연이 준비 되어 특별한 시간이 될 것입니다.

함께 즐거운 추억을 만들 수 있기를 기대하며, 따뜻한 가을날 보내세요!

감사합니다