희귀난치성질환사업

Home 법인사무국 희귀난치성질환사업

고통받는 어린 생명을 구하는 일은 가정과 부모들만의 책임이 아닙니다.
사회와 국가가 힘을 모아 지켜주어야 하는 일입니다.
경제적 어려움 때문에 치료받지 못하는 가슴 아픈 일이 더는 우리 사회에서 일어나지 않도록 해야 합니다.
정부는 난치병아동들을 지원하기 위한 각종 제도를 보완하고 특별법 등을 제정하여 어린 생명보호와 환우들의 가정도 지켜주어야 합니다.

  • 의료법을 제정하여 의료비 부담을 낮춰야 합니다.
  • 희귀질환자들의 장애인 등록범위를 넓혀주어야 합니다.
  • 치료제 개발 및 다각적 지원 방안을 모색해야 합니다.
  • 법정 희귀난치성질환 병명을 확대하여야 합니다.
  • 전용센터 등에서 통합서비스를 구축해야 합니다.
  • 형제, 자매, 부모 등 가족 통합정책을 구현해야 합니다.

제18회 추석나눔행사가 진행되었습니다!

페이지 정보

작성자 운영자 작성일 24-09-13 15:50 조회 77회

본문

  

 

9월 12일, 희망세움터에서 추석나눔행사가 진행되었습니다. 

지난해보다 많은 분들이 참석해주셔서 더욱 빛나는 행사가 되었습니다. 함께 해주신 후원자, 부모님께 감사드립니다.

더불어 맛깔스러운 오색송편을 준비해 이웃들과 정을 나누는 귀한 시간도 가졌습니다.

올 추석 명절도 보름달처럼 가득한 마음으로 행복한 시간되시길 기원하며, 풍성하고 행복한 한가위 보내세요. 

 

사)난치병아동돕기운동본부·희망세움터 드림.

 

 

 

687c50381930e11b154ebe8a77ae4997_1726210568_8343.jpg


687c50381930e11b154ebe8a77ae4997_1726210574_3058.jpg