희귀난치성질환사업

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고통받는 어린 생명을 구하는 일은 가정과 부모들만의 책임이 아닙니다.
사회와 국가가 힘을 모아 지켜주어야 하는 일입니다.
경제적 어려움 때문에 치료받지 못하는 가슴 아픈 일이 더는 우리 사회에서 일어나지 않도록 해야 합니다.
정부는 난치병아동들을 지원하기 위한 각종 제도를 보완하고 특별법 등을 제정하여 어린 생명보호와 환우들의 가정도 지켜주어야 합니다.

  • 의료법을 제정하여 의료비 부담을 낮춰야 합니다.
  • 희귀질환자들의 장애인 등록범위를 넓혀주어야 합니다.
  • 치료제 개발 및 다각적 지원 방안을 모색해야 합니다.
  • 법정 희귀난치성질환 병명을 확대하여야 합니다.
  • 전용센터 등에서 통합서비스를 구축해야 합니다.
  • 형제, 자매, 부모 등 가족 통합정책을 구현해야 합니다.

2022년 정기총회

페이지 정보

작성자 운영자 작성일 21-12-17 18:52 조회 46회

본문

 

안녕하세요. 난치병아동돕기운동본부입니다.
2022년 정기총회 잘 마쳤습니다.
2022년에는 변화가 필요한 한 해입니다. 기관 내에서는 주간보호시설을 개소하고, 다양한 프로그램을 개설하는 등 아동들에게 필요한 서비스를 제공하기 위해 노력하겠습니다

항상 응원하는 마음으로 희망세움터에 깊은 관심과 애정을 보내주신 것 감사드리며,
추운날 늘 건강한 생활되시기를 기원합니다.

-희망세움터 

 

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