희귀난치성질환사업

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고통받는 어린 생명을 구하는 일은 가정과 부모들만의 책임이 아닙니다.
사회와 국가가 힘을 모아 지켜주어야 하는 일입니다.
경제적 어려움 때문에 치료받지 못하는 가슴 아픈 일이 더는 우리 사회에서 일어나지 않도록 해야 합니다.
정부는 난치병아동들을 지원하기 위한 각종 제도를 보완하고 특별법 등을 제정하여 어린 생명보호와 환우들의 가정도 지켜주어야 합니다.

  • 의료법을 제정하여 의료비 부담을 낮춰야 합니다.
  • 희귀질환자들의 장애인 등록범위를 넓혀주어야 합니다.
  • 치료제 개발 및 다각적 지원 방안을 모색해야 합니다.
  • 법정 희귀난치성질환 병명을 확대하여야 합니다.
  • 전용센터 등에서 통합서비스를 구축해야 합니다.
  • 형제, 자매, 부모 등 가족 통합정책을 구현해야 합니다.

(사)난치병아동돕기운동본부 40호 소식지

페이지 정보

작성자 운영자 작성일 20-04-21 13:24 조회 163회

본문

[(사)난치병아동돕기운동본부 40호 소식지 발간] 


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안녕하세요 회원님~ 

"희망세움터"40호(20-봄)이 발간되었습니다.

아이들의 봄 소식 등 다양한 내용이 담겨있습니다.

 

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상황에 따라 봄나들이 및 꾸러기바자회는 잠정 연기 되었습니다.

코로나 바이러스가 점차 줄어드는 추세입니다.

하루 빨리 상황이 진정되고 일상이 돌아오길 진심으로 기도합니다.

 

늘 함께 해 주시는 회원님들께 감사합니다~